Epilepsie – man hat irgendwie davon gehört, aber eigentlich will sich niemand wirklich damit beschäftigen. Wir wissen einfach zu wenig über Epilepsie, weil wir zu wenig darüber reden. Epilepsie ist wohl auch deshalb eine Diagnose, die Angst macht. Zu recht? Johanna Kaden, 23, aus Dresden erzählt in unserer neuen Podcast-Folge von Gesund in Sachsen, wie sich ihr Leben nach der Diagnose 2018 verändert hat. Und auch, was Epilepsie mit ihrer Familie gemacht hat. Wie sie und ihre Familie gemeinsam mit dem Thema umgehen, es meistern:
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Plötzlich musste sich der Vater allein ums Kind kümmern
Schon als Kind hatte Johanna Kaden erste, leichte Anfälle. Sie mussten nicht behandelt werden und irgendwann, sagt sie heute, verschwand das Thema aus dem Bewusstsein. Bis es 2018 drastisch zurückkehrte: Ein Jahr zuvor hatte Johanna Kaden ihren Sohn zur Welt gebracht, dann ein schwerer epileptischer Anfall. 2019 wurde es dann richtig schlimm, „es hörte irgendwie gar nicht mehr auf, ein Anfall nach dem anderen“, erinnert sich die junge Dresdnerin. Und plötzlich war alles anders. „Mein Freund musste sich allein um unser Kind kümmern, ich konnte und durfte ja manches einfach nicht mehr allein tun“, beschreibt sie. Wie sich die Familie ihren Alltag „umgebaut“ hat, beschreibt Johanna Kaden im Podcast, der auch als Video auf unserem Youtube-Kanal von Gesund in Sachsen zu sehen ist:
Epilepsie; wie erkläre ich es meinem Kind?
Doch es gibt längst sehr gute Medikamente, die Epileptikern helfen, auch den Alltag mit einem Kind zu meistern. Und es gibt Ansprechpartner wie zum Beispiel das Epilepsiezentrum Kleinwachau bei Radeberg, das sowohl medizinisch auf höchstem Niveau helfen kann, als auch psychologische Beratung bietet. In der die Beratungsstelle auf dem Weißen Hirsch in Dresden beispielsweise. Bei Kindern sind die Heilungschancen bei Epilepsie übrigens sehr hoch! Im Fall von Johanna Kaden stand aber in erster Linie auch die Frage: Wie erklärt man beispielsweise einem Kind, was ein epileptischer Anfall ist? „Wir haben einen Weg gefunden, mit dem unser Sohn gut umgehen kann“, sagt Johanna Kaden. Wie dieser Weg aussieht, auch das erklärt sie in unserem Podcast.
Experten helfen medizinisch und auch psychologisch
Natürlich ist die Diagnose Epilepsie zunächst ein Schock. Das weiß auch Johanna Kaden leider nur zu gut. Ihr Alltag – nicht nur in der Familie – hat sich sehr verändert. Es stehen plötzlich viele Fragen an: Kann ich eine Ausbildung aufnehmen? Darf ich eigentlich noch Auto fahren? Was muss ich bei der Ernährung beachten? Antworten gibt es beispielsweise in der Epilepsieambulanz für Erwachsene und auch für Kinder im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Dort können sich zum Beispiel junge Frauen wie Johanna Kaden auch zum Thema Kinderwunsch und Schwangerschaft mit Epilepsie beraten lassen.
Weitere spannende Informationen rund ums Thema Epilepsie gibt es im Bereich Kliniknews und Experten in unserem Online-Magazin Gesund in Sachsen.